ME - Myalgisk EncefalomyelitiesBritisk forskning viser vej

Du kan læse min baggrund indenfor ME-sygdom her. Og du kan læse mere om diagnosen ME her.

Osteopat og neuroscientist Dr. Raymond Perrin Ph D har behandlet ME siden 1989, da han ved et tilfælde kom i kontakt med en ME-patient han faktisk kurerede for ME, mens han forsøgte at afhjælpe patientens smerter og holdningsproblemer i brystregionen.

Efterfølgende har Dr Perrin udviklet en forståelse af hvad ME er, og har gennemført et forskningsprojekt på diagnosticering af ME i tråd med hans teori. Resultatet er signifikant, og er publiceret i British Medical Journal.

Der pågår nu et forskningsprojekt på effekten af behandlingen, og vi venter spændt på publiceringen af det. Dr. Perrin holder i dag forelæsninger om sit arbejde og sin teknik over hele verden.

Hvad er ME, ifølge Dr Perrin?

Små proteiner og toxiner drænes ud af kroppen via venerne. Store proteiner drænes ud via lymfen. I hjernen kan store proteiner (f.eks. hormoner) og toxiner komme ind ved hypothalamus, fordi der ikke er nogen blod-hjerne-barriere lige der. Hos raske mennesker drænes toxinerne typisk ud igen af hjernen der (nogle af) hjernenerverne forlader centralnervesystemet.

Tidligere troede man at lymfesystemet ikke har nogen egen pumpefunktion, men det er ikke rigtigt: lymfens hovedkanal gennem brystet har små muskler som driver lymfen langsomt fremad. Hos ME-patienter fungerer ikke det her system som det skal, og man kan derfor palpere (mærke) lymfebanerne der de er udvidet, under huden.


Statue af et ansigt

Ifølge Dr. Perrin udvikles ME via følgende trin:

  1. Det sympatiske nervesystem får en overload. Den her udløsende faktor kan være virussygdom som Ebstein Barr, ulykker, stress, operationer etc.
  2. Der er hæmmet drænage fra rygmarven (grundet traume eller medfødte forhold).
  3. Toxiner bygges op i hjernen.
  4. Lymfedræningen stagnerer, og begynder evt. efter hvert at gå den forkerte vej.
  5. Hypothalamus påvirkes, og via det bliver presset på det sympatiske nervesystem endnu større, og funktionen yderligere dårlig. Det fører til yderligere ophobning af affaldsstoffer.
  6. Når patienten har udviklet ME, vil der være en palperbar (mærkbar) nedsat kraniosakral rytme.
Olie hældes fra flaske. Ved behandling af ME - Myalgisk Encefalomyelities - med Perrin technique bruges olie ved lymfedrenage.

Hvordan kommer man ud af den onde cirkel der kaldes ME?

Jeg har sammensat et program som jeg tilbyder ME-patienter. Programmet er udviklet med udgangspunkt i mine egne erfaringer med at være ME syg siden 1983, samt behandling af ME-patienters symptomer i Tromsø Akupunkturklinikk (sammen med min mand) siden 1998, og fra 2012 i Origo Klinik (tidligere Origo Akupunktur), i Skanderborg.

Efter at jeg selv begyndte at få behandling hos Dr. Perrin, og fulgte hans råd om at lære kraniosakralterapi, har jeg indlemmet det i mit oplæg.

Jeg har også indlemmet Qi gong/Ba duan jin. Ba duan jin betyder, direkte oversat, otte kostelige øvelser. Ba duan jin er i Kina sagt at skulle fremme langt liv/god helse. Jeg har selv en oplevelse af at det var min daglige Qi gong-træning som hindret mig i at blive fuldstændig sengeliggende i de (mange) år jeg var som sygest.

Til sammen gør det her at jeg nu kan tilbyde en helhedlig behandling – skræddersyet til ME-patienter, og som ikke kun er rettet mod symptomlindring.


Glasmaleri af en spiral: symbol på den onde cirkel som ME - Myalgisk Encefalomyelities - i følge Dr. Perrin er.

Tilbud til patienter med ME

Triggerpunktbehandling for at fjerne specifikke smerter (forskellig fra patient til patient).

Kraniosakralterapi tilpasset for ME, med udgangspunkt i Upledgers CSTDr Perrin bruger også kraniosakralterapi i sit oplæg. Kraniosakralterapi virker på hele kroppen, men for ME-patienter er det klart vigtigste at man kan påvirke flowet af cerebrospinalvæske (hjernevæske), sådan at man, stille og rolig, får hjælp til at dræne bort toxiner.

Kinesisk akupunktur mod systemiske symptomer som kvalme, diarre, søvnbesvær, forstoppelse, dårlig søvn, tankestop/hjernetåge etc. 

Lymfedrænage, efter inspiration fra Dr Perrins teori. NB: det her er en speciel form for lymfedrænage som ikke kan erstattes af ”normal” lymfedrænage, fordi teknikken til dels arbejder i modsat retning for at afhjælpe den specielle situation en ME-krop er i. Teknikken er blid, og man bruger olie for at man skal kunne glide let over huden, så ME-patienter kan tåle det. 

Øvelser. Du lærer øvelser du skal gøre flere gange om dagen, samt en drænageteknik du selv udfører inden søvn/hvile. (NB: jeg er ikke godkendt Perrin-terapeut. Hvis du gerne vil til en sådan, finder du dem her.)


Qi gong/Ba duan jin. Når du er klar for det, vil du få lære de 8 øvelser der på kinesisk hedder Ba duan jin



Du kan læse en forskningsartikkel om ME og kinesisk akupunktur her.

"Conclusions: Body acupuncture for 4 weeks in addition to usual care may help improve fatigue in CFS and ICF patients."

Halvpartreglen, som Dr. Perrin beskriver den

Det er vigtigt at få nok hvile, og at lade være med at overbelaste sin krop i rekonvalescensperioden. Et hjælpemiddel hertil er det, der kaldes halvpartreglen: du skal tænke på en opgave, og finde ud, hvad der lyder/føles overkommeligt.

Hvis du fx kommer frem til at det at gå to kilometer er alt for anstrengende for dig, men at 500 meter lyder fint nok - så skal du gå kun halvparten af det du mener du kunne klare. Hvis du mener at du fint kan gå de 500 meter, så skal du altså kun gå 250 meter.

Og det her er det sværeste af alt - at blive ved med at hvile nok, ved kun at gøre halvparten af det man kan klare, det er simpelthen ... næsten umuligt. Men jo bedre man klarer det, jo hurtigere kommer fremgangen.

Rosenknopper

Udtalelser fra patient

”Jeg fik tilbage i 1996 ME efter en uopdaget blindtarmsbetændelse med abcess. Jeg fik først min diagnose i begyndelsen af 2016. På dette tidspunkt var jeg blevet så syg at min fysiske og kognitive kapacitet var på et minimum. Selv de mindste aktiviteter resulterede i at jeg blev sengeliggende i dage/uger. Start 2016 til april 2018 tilbragte jeg meget af tiden i sengen eller i hvileposition, og de få kræfter jeg havde blev brugt på de mest basale ting. Jeg mistede mit arbejde, mit sociale liv var ikke eksisterende og Jeg havde stort set alle de klassiske ME symptomer konstant. Min restitutionstid efter selv små aktiviteter var meget lang.

Maj 2018 startede jeg hos Origo akupunktur v/Vigdis Lysne i Perrin behandling kombineret med akupunktur. Den første måned gik det faktisk værre. Mine influenza symptomer, halsproblemer og muskelsmerter blev forværret, men herefter gik det fremad. Jeg har nu efter 5 måneders behandling opnået en væsentlig forbedring af min funktionsevne. Min energi er forbedret og jeg bruger væsentlig mindre tid i sengen. Min restitutionstid er også blevet kortere. Tidligere kunne små fysiske aktiviteter resultere i at jeg blev sengeliggende i uger. Nu klarer jeg som regel at restituere indenfor nogle dage og jeg kan eksempelvis godt klare en lille el-cykel tur og spille lidt klaver - det havde været utænkeligt for 1 år siden. Jeg har også været på en lille ferie - det er mange år siden jeg har prøvet det.
Perrin technique består af en kombination af behandling med kosttilskud, massage, cranio sacral terapi og øvelser som man skal lave flere gange dagligt. Vigdis kombinerer hendes store viden om akupunktur med dette. Som "patient" kræver Perrin technique motivation og disciplin og det er en langvarig proces. Ihht til hans bog kan jeg forvente at skulle være i behandling 2-3 år før den optimale effekt er opnået. Det er ikke en lineær kurve hvor det bare går fremad. I takt med at kroppen afgiftes går det også af og til ned af bakke. Uden Vigdis som guider mig gennem de perioder og hjælper med smertelindring ville jeg ikke kunne klare det. Jeg har fortsat ME og der er lang vej endnu. Jeg ved ikke om jeg kan blive helbredt, men min livskvalitet er allerede væsentlig forbedret og det giver håb om at jeg med hjælp fra Vigdis og Perrin technique kan opnå yderligere forbedringerne.”

Hanne

Udtalelse fra patient

"Jeg blev ME-syg allerede i ungdommen, efter en hård runde mononucleose. Jeg er en af dem der har forsøgt en masse, og noget af det har da også hjulpet mig lidt på vej. Inden jeg begyndte hos Vigdis var det aktivitetstilpasning og energiøkonomisering der gav mest livskvalitet, og det gjorde mig også, meget langsomt, en lille smule bedre. Jeg har forsøgt kosttilskud i alle varianter gennem årene, efterhånden må det være kommet op i en størrelsesorden der nærmer sig et lille østeuropeisk statsbudget … igen: noget har gjort lidt, det meste har ikke rykket mig særlig meget.

Så var det anderledes med behandlingen hos Vigdis. I tillæg til min ME, kom jeg med en ”tennisalbue” jeg var ved at kunne fejre sølvbryllup sammen med, og nakkesmerter/hovedpine der lavede daglige, små, smertehelveder …
Efter et års behandling er jeg nu ude af sengen en større del af dagen, end jeg er i den: det har ikke hændt siden før jeg som 17-årig blev syg! Min hovedpine blomstrer op når jeg gør for meget, og det samme gør min tennisalbue, men ingen af delene plager mig til daglig, mere. Og det gør resten af processen og behandlingen lettere: at slippe af med nogle smerter, gør det lettere at forholde sig til ME-symptomerne.

Det sværeste er at overholde halvpartregelen – det er bare SÅ svært ikke at veksle ind al bedring i mere aktivitet! Jeg har gjort det, flere gange, og hver gang kommer der tilbagefald. Men jeg er blevet dygtigere til at klare at begrænse aktiviteten, så det kan gå hurtigere fremad."

Vilde

Udtalelse fra patient

"Vigdis Lysnes behandling har hjulpet mig meget. Jeg har fået behandling i ca et år, og jeg kan nu klare meget mere end inden jeg startet. Jeg har fået triggerpunktbehandling for mine smerter, Craniosakral-behandling og akupunktur mod andre symptomer (bl.a. dårlig mave og kvalme). Jeg har også fået en speciel massage man gir ved ME, og nogle øvelser jeg selv skal gøre dagligt. Det har vært meget godt at få løst op musklerne en gang per uge, og øvelserne hjælper til at jeg ikke stivner så meget til igen som før. Det gør at jeg kan gøre mere end jeg kunne før, fordi jeg har mindre smerter.

Jeg fungerer længere tid ad gangen, end før, og eftervirkningerne efter for meget aktivitet bliver mindre. Det er vigtigt at man holder igen på aktivitet, og derfor skal man bruge halvpart-reglen. Det vil sige, at man max gøre halvdelen af det man tror man kan klare. Reglen skal sikre at man får hvilet sig nok. Jeg er desværre ikke så dygtig til at følge den regel – der er er så mange ting jeg gerne vil, at det tit bliver til at jeg strækker strikket for langt. Måske ville jeg blevet hurtigere bedre hvis jeg fulgte reglen bedre, men sådan er det. Og det er uanset så dejligt at kunne være mere ude af sengen og ude af huset uden efterfølgende at kollapse, som jeg tit gjorde før."

Sif


Ansigt med mange farver

Rammer flere kvinder

ME rammer flere kvinder end mænd fordi kvinder har et mere komplekst, og mere svingende, hormonsystem end mænd, og er ofte udfordret – med flere ME-symptomer – præmenstruelt. Det andet forhold der gør at ME har lettere for at opretholdes hos kvinder, er at kvinder har et større brystvæv, og det er lige i brystvævet at den lymfe der ikke drænes ud, samles op. I tillæg kommer et evt. genetisk aspekt.


Mennesker i svart-hvidt

Husk – Ting tager tidMen den stædigste vinder ...

ME-sygdom udvikles sjældent over natten, og den tager tid at komme sig ud af.

Behandlingsoplægget er ikke en quick fix– det tager HELT SIKKERT lang tid, og der kommer HELT SIKKERT tilbagefald undervejs.

Hvis behandlingen skal få tid til at virke, må du som patient tro på den

– ikke fordi din tro gør noget fra eller til –

men fordi du behøver at blive ved, også selv om du får det værre i perioder.

Det er hårdt at gøre øvelser, og tage til behandling, når man føler sig skidt, og måske ovenikøbet værre end inden man begyndte.

Blomster og kvister mod himmel

Priser og oplæg

Første konsultation: op til 1 ½ time – pris kr 950. 

Opfølgende konsultationer: op til 1 ½ time – pris kr 850. 

Bestilling af tid: ring eller send en e-mail. Du kan ikke booke online for ME-behandling, fordi der sættes af mere tid, og fordi du skal udfylde et skema inden opstart.

Vi anbefaler at du kommer til behandling en gang per uge til bedringen er stabil, og derefter hver 10-14. dag, inden man trapper ned til en gang per måned, og afslutter når man er kommet derhen.

Hvis du bor så langt væk at det her ikke kan lade sig gøre, kan man rykke sig med sjældnere behandlinger. Man kan gøre en del selv, og det er forskellig fra person til person hvor meget man får til selv, og hvor meget hjælp man skal have for at det skal rulle i rigtig retning.


Lommeur

Mere baggrundsinformation om Dr. Perrins teknik

Dr Perrin har gennemført et forskningsprojekt på diagnosticering af ME i tråd med hans teori. Resultatet er signifikant, og er publiceret i British Medical Journal.

Det, der fascinerede mig mest, da jeg først fik kendskab til Perrins teori og behandlingsform, er at hans forklaring passer på langt de fleste ME-patienter. ME-patienter er jo det man kalder en meget heterogen gruppe – hvilket vil sige at de er meget forskellige. Det er også årsagen til at det er mega svært at lave forskning der faktisk viser klare resultater for den her patientgruppe. Det er svært fordi man tenderer til stille spørgsmål på en måde som gør at man billedlig talt forsker på æble og bananer i samme undersøgelse, og så er det jo svært at få klare fund.

De specielle ved Perrins teori er at den faktisk kan give klare fund: uanset hvad der udløste ME, så opstår de samme ting efterfølgende. Den første artikel om diagnostik er publiceret – den viser klare fund. Det næste forskningsoplæg, om behandling, er under arbejde lige nu.

Korte videoforedrag

der Dr Perrin forklarer sin teori, samt baggrunden for den.

Video 1: 

Video 2:

Video 3:

Video 4:

Video 5:

Video 6:

Mere forskning

Resultater præsenteret af andre forskere går også godt sammen med Perrins terori.

F.eks. de her resultater, som viser til at man hos ME-patienter har fundet øgt inflammation, øget temperatur og øgt forekomst af mælkesyre i hjernen, sammenlignet med raske mennesker.

Her er en længere artikel på Healthrising.

Den her artikkel, der hypotesen er at forandringer i hjernens mastceller er årsag til ME.

Her er information der tyder på at kompressioner i nakken kan være med på at give ME.

Jennifer Brea (hun med filmen Unrest):Opsummering af det svenske studiet om ME og kranial hypertension

Svensk forsker
kobler ME og nakkeproblemer.

Artikkel på National center for Biotechnology Information (NCBI) om Covid 19 og ME. Perrins teknik er nævnt 

Mere fra Dr. Perrin

Her er et længere foredrag af Dr Perrin.

Her er et mindre svært/mindre tungt fagligt foredrag om Dr Perrin.

Og her er et lidt ældre foredrag, men med noget baggrundsinformation.