ME - MYALGISK ENCEFALOPATI


Britisk forskning viser vej

Du kan læse min baggrund indenfor ME-sygdom her. Og du kan læse mer om diagnosen ME her.

Osteopat og neuroscientist Dr Raymond Perrin Ph D har behandlet ME siden 1989, da han ved et tilfælde kom i kontakt med en ME-patient han faktisk kurerede for ME, mens han forsøgte at afhjælpe patientens smerter og holdningsproblemer i brystregionen.

Efterfølgende har Dr Perrin udviklet en forståelse af hvad ME er, og har gennemført et forskningsprojekt på diagnosticering af ME i tråd med hans teori. Resultatet er signifikant, og er publiceret i British Medical Journal.

Der pågår nu et forskningsprojekt på effekten af behandlingen, og vi venter spændt på publiceringen af det. Perrin holder i dag forelæsninger om sit arbejde og sin teknik over hele verden.


 

Hvad er ME, ifølge Dr Perrin?

Små proteiner og toxiner drænes ud af kroppen via venerne. Store proteiner drænes ud via lymfen. I hjernen kan store proteiner (f.eks. hormoner) og toxiner komme ind ved hypothalamus, fordi der ikke er nogen blod-hjerne-barriere lige der. Hos raske mennesker drænes toxinerne typisk ud igen af hjernen der (nogle af) hjernenerverne forlader centralnervesystemet.

Tidligere troede man at lymfesystemet ikke har nogen egen pumpefunktion, men det er ikke rigtigt: lymfens hovedkanal gennem brystet har små muskler som driver lymfen langsomt fremad. Hos ME-patienter fungerer ikke dette systemet som det skal, og man kan derfor palpere (mærke) lymfebanerne der de er udvidet, under huden.

Ifølge Dr Perrin udvikles ME via følgende trin:

  1. Det sympatiske nervesystemet får en overload (på grund af virussygdom som Ebstein Barr, ulykker, stress etc).
  2. Der er hæmmet drænage fra rygmarven (grundet traume eller medfødte forhold).
  3. Toxiner bygges op i hjernen.
  4. Lymfedræningen stagnerer, og begynder evt. efter hvert at gå den forkerte vej.
  5. Hypothalamus påvirkes, og via det bliver presset på det sympatiske nervesystemet endnu større, og funktionen endnu dårligere. Det fører til yderligere ophobning af affaldsstoffer.
  6. Når patienten har udviklet ME, vil der være en palperbar (mærkbar) nedsat craniosacral rytme.

 

Patienten er inde i en ond cirkel – og Dr Perrin mener at det er denne onde cirkel vi kalder ME.

 

ME rammer flere kvinder end mænd fordi kvinder har et mere komplekst, og mere svingende, hormonsystem end mænd, og er ofte udfordret – med flere ME-symptomer – præmenstruelt. Det andre forholdet der gør at ME har lettere for at opretholdes hos kvinder, er at kvinder har et større brystvæv, og det er lige i brystvævet at den lymfen der ikke drænes ud, samles op. I tillæg kommer et evt. genetisk aspekt.


 

Hvordan kommer man ud af den onde cirkel der hedder ME?

Jeg har sammensat et program som jeg tilbyder ME-patienter. Programmet er udviklet ud fra:

  • Egen erfaring med at have ME, siden 1983.
  • Behandlingen af ME-patienters symptomer i Tromsø Akupunkturklinikk (sammen med min mand) siden 1998, og fra 2012 i Origo Akupunktur, i Skanderborg:
  • CranioSacral-terapi. Efter at have blevet kendt med Dr Perrins teknikker (se nedenfor), har jeg begyndt at lære CST. 
  • Halvpartreglen, slik Dr. Perrin beskriver den: det er vigtigt at få nok hvile, og at lade være med at overbelaste sin krop i rekonvalescensperioden. Et hjælpemiddel hertil er det, der kaldes halvpartreglen: du skal tænke på en opgave, og finde ud, hvad der lyder/føles overkommeligt. Hvis du f.eks kommer frem til at det at gå to kilometer er alt for anstrengende for dig, men at 500 meter lyder fint nok - så skal du gå kun halvparten af det du mener du kunne klare. Hvis du mener at du fint kan gå de 500 meter, så skal du altså kun gå 250 meter. Og det her er det sværeste af alt - at blive ved med at hvile nok, ved kun at gøre halvparten af det man kan klare, det er simpelthen ... næsten umuligt. Men jo bedre man klarer det, jo hurtigere kommer fremgangen.

I 2011 besøgte jeg det som dengang hed Lillestrømklinikken (klinik der hjalp mange ME-patienter inden den blev lagt ned). Lægen der sagde:

Vi kan ikke kurere din ME, men vi kan behandle optimalt en del af dine symptomer, sådan at du får en bedre hverdag.

Det er det samme princip jeg bruger i det program jeg har lavet: jeg forsøger at påvirke den ME-syge på flere måder, og med det forsøge at reducere plagerne fra ME-sygdommen.

 


 

Tilbud til patienter med ME

  • Triggerpunktbehandling for individuelle smerter. Læs mere om denne behandlinger andre steder på webisden, f.eks. her.
  • Klassisk kinesisk akupunktur i kombination med triggerpunktbehandling, kan hjælpe med at holde symptomerne i skak, og dermed give en bedre livskvalitet.
  • Lymfemassage, efter inspiration fra Dr Perrins teori. Du lærer øvelser du skal gøre flere gange om dagen, samt en massageteknik du selv udfører inden søvn/hvile. (NB: jeg er ikke godkendt Perrin-terapeut. Hvis du gerne vil til en sådan, finder du dem her.)
  • CranioSacral terapi (CST), tilpasset for ME, med udgangspunkt i Upledgers CST.
  • Qi gong/Ba duan jin. Når du er klar for det, vil du få lære de 8 øvelser der på kinesisk hedder Ba duan jin, hvilket direkte oversat betyder otte kostelige øvelser. Ba duan jin er i Kina sagt at skulle fremme langt liv/god helse.

Jeg har gennemført det her program på et lille antal ME-patienter, og her er udtalelser fra nogle af dem:

”Jeg fik tilbage i 1996 ME efter en uopdaget blindtarmsbetændelse med abcess. Jeg fik først min diagnose i begyndelsen af 2016. På dette tidspunkt var jeg blevet så syg at min fysiske og kognitive kapacitet var på et minimum. Selv de mindste aktiviteter resulterede i at jeg blev sengeliggende i dage/uger. Start 2016 til april 2018 tilbragte jeg meget af tiden i sengen eller i hvileposition, og de få kræfter jeg havde blev brugt på de mest basale ting. Jeg mistede mit arbejde, mit sociale liv var ikke eksisterende og Jeg havde stort set alle de klassiske ME symptomer konstant. Min restitutionstid efter selv små aktiviteter var meget lang. 

Maj 2018 startede jeg hos Origo akupunktur v/Vigdis Lysne i Perrin behandling kombineret med akupunktur. Den første måned gik det faktisk værre. Mine influenza symptomer, halsproblemer og muskelsmerter blev forværret, men herefter gik det fremad. Jeg har nu efter 5 måneders behandling opnået en væsentlig forbedring af min funktionsevne. Min energi er forbedret og jeg bruger væsentlig mindre tid i sengen. Min restitutionstid er også blevet kortere. Tidligere kunne små fysiske aktiviteter resultere i at jeg blev sengeliggende i uger. Nu klarer jeg som regel at restituere indenfor nogle dage og jeg kan eksempelvis godt klare en lille el-cykel tur og spille lidt klaver - det havde været utænkeligt for 1 år siden. Jeg har også været på en lille ferie - det er mange år siden jeg har prøvet det.

Perrin technique består af en kombination af behandling med kosttilskud, massage, cranio sacral terapi og øvelser som man skal lave flere gange dagligt. Vigdis kombinerer hendes store viden om akupunktur med dette. Som "patient" kræver Perrin technique motivation og disciplin og det er en langvarig proces. Ihht til hans bog kan jeg forvente at skulle være i behandling 2-3 år før den optimale effekt er opnået. Det er ikke en lineær kurve hvor det bare går fremad. I takt med at kroppen afgiftes går det også af og til ned af bakke. Uden Vigdis som guider mig gennem de perioder og hjælper med smertelindring ville jeg ikke kunne klare det. Jeg har fortsat ME og der er lang vej endnu. Jeg ved ikke om jeg kan blive helbredt, men min livskvalitet er allerede væsentlig forbedret og det giver håb om at jeg med hjælp fra Vigdis og Perrin technique kan opnå yderligere forbedringerne.”                      

Hanne

 

Vigdis Lysnes behandling har hjulpet mig meget. Jeg har fået behandling i ca et år, og jeg kan nu klare meget mere end inden jeg startet. Jeg har fået triggerpunktbehandling for mine smerter, Craniosakral-behandling og akupunktur mod andre symptomer (bl.a. dårlig mave og kvalme). Jeg har også fået en speciel massage man gir ved ME, og nogle øvelser jeg selv skal gøre dagligt. Det har vært meget godt at få løst op musklerne en gang per uge, og øvelserne hjælper til at jeg ikke stivner så meget til igen som før. Det gør at jeg kan gøre mere end jeg kunne før, fordi jeg har mindre smerter.

Jeg fungerer længere tid ad gangen, end før, og eftervirkningerne efter for meget aktivitet bliver mindre. Det er vigtigt at man holder igen på aktivitet, og derfor skal man bruge halvpart-reglen. Det vil sige, at man max gøre halvdelen af det man tror man kan klare. Reglen skal sikre at man får hvilet sig nok. Jeg er desværre ikke så dygtig til at følge den regel – der er er så mange ting jeg gerne vil, at det tit bliver til at jeg strækker strikket for langt. Måske ville jeg blevet hurtigere bedre hvis jeg fulgte reglen bedre, men sådan er det. Og det er uanset så dejligt at kunne være mere ude af sengen og ude af huset uden efterfølgende at kollapse, som jeg tit gjorde før.

Sif

"Jeg blev ME-syg allerede i ungdommen, efter en hård runde mononucleose. Jeg er en af dem der har forsøgt en masse, og noget af det har da også hjulpet mig lidt på vej. Inden jeg begyndte hos Vigdis var det aktivitetstilpasning og energiøkonomisering der gav mest livskvalitet, og det gjorde mig også, meget langsomt, en lille smule bedre. Jeg har forsøgt kosttilskud i alle varianter gennem årene, efterhånden må det være kommet op i en størrelsesorden der nærmer sig et lille østeuropeisk statsbudget … igen: noget har gjort lidt, det meste har ikke rykket mig særlig meget.

Så var det anderledes med behandlingen hos Vigdis. I tillæg til min ME, kom jeg med en ”tennisalbue” jeg var ved at kunne fejre sølvbryllup sammen med, og nakkesmerter/hovedpine der lavede daglige, små, smertehelveder …

Efter et års behandling er jeg nu ude af sengen en større del af dagen, end jeg er i den: det har ikke hændt siden før jeg som 17-årig blev syg! Min hovedpine blomstrer op når jeg gør for meget, og det samme gør min tennisalbue, men ingen af delene plager mig til daglig, mere. Og det gør resten af processen og behandlingen lettere: at slippe af med nogle smerter, gør det lettere at forholde sig til ME-symptomerne.

Det sværeste er at overholde halvpartregelen – det er bare SÅ svært ikke at veksle ind al bedring i mere aktivitet! Jeg har gjort det, flere gange, og hver gang kommer der tilbagefald. Men jeg er blevet dygtigere til at klare at begrænse aktiviteten, så det kan gå hurtigere fremad."

Iris

 

I en af videoerne om Perrin fortælles der om en ung kvinde der er ME-syg, og hendes mor, der er hendes hjælper. I filmen fortæller moren om hendes mantra for at hjælpe datteren gennem den langsomme behandlingsprocessen:

 

                      We will get there, darling. Remember the 3 P’s:
                      Patience, prayers – and Perrin.             

 

Dette er noget man skal lægge sig på mindet hvis man vil tage fat på den her behandling. Det er ikke en quick fix – det tager HELT SIKKERT lang tid, og der kommer HELT SIKKERT tilbagefald undervejs.

Hvis den her behandlingen skal få tid til at virke, må du som patient tro på den – ikke fordi din tro gør noget fra eller til, men fordi du behøver at forstå hvad behandlingen gør, og hvorfor den giver mening, også selv om du bliver værre i perioder. Det er hårdt at gøre øvelser, og tage til behandling, når man føler sig skidt, og måske ovenikøbet værre end inden man begyndte.

Priser og oplæg:

Første konsultation: op til 2 timer – pris kr 900.

Opfølgende konsultationer: op til 1 ½ time – pris kr 700.

Bestilling af tid: ring eller send en e-mail. Du kan ikke booke online for ME-behandling, fordi der skal sættes af mere tid, og fordi du skal udfylde et skema inden opstart.

Vi anbefaler at du kommer til behandling en gang per uge til bedringen er stabil, og derefter hver 10-14. dag, inden man trapper ned til en gang per måned, og afslutter når man er kommet derhen.

Nedenfor finder du information om baggrunden for Perrins teori, samt anden forskning der peger i samme retning. Se videoerne, og gør dig op din egen mening. Hvis du er klar på at tage fat, findes der nu muligheder nærmere end Manchester!


Husk – Ting tager tid.

Du har antagelig brugt meget tid på at blive så syg som du er i dag.

Det tager tid at komme sig ud af det, også.


Mere baggrundsinformation om Dr Perrins teknik

Her er en liste med (korte) videoforedrag der Dr Perrin forklarer sin teori, samt baggrunden for den.

Video nr 1: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 1 of 6

Video nr 2: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 2 of 6

Video nr 3: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 3 of 6

Video nr 4: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 4 of 6

Video nr 5: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 5 of 6

Video nr 6: Dr. Paymond Perrin The Perrin Technique Part 6 of 6

 

Dr Perrin har gennemført et forskningsprojekt på diagnosticering af ME i tråd med hans teori. Resultatet er signifikant, og er publiceret i British Medical Journal.

Her er en længere artikel på Healthrising.

Her er et længere foredrag af Dr Perrin.

Her er et mindre svært/mindre tungt fagligt foredrag om Dr Perrin.

Og her er et lidt ældre foredrag, men med noget baggrundsinformation.

 

Andre forskningsresultater

der giver god mening samme med Dr Perrins teori:

F.eks. de her resultater, som viser til at man hos ME-patienter har fundet øget inflammation, øget temperatur og øget forekomst af mælkesyre i hjernen, sammenlignet med raske mennesker. Link her

Og dette, der hypotesen er at forandringer i hjernens mastceller er årsag til ME. Link her

 

 

Top