Vi to ME-syge kikkede på hinanden, og jeg tænkte:
are you f… kidding me?? Har vi rejst helt hertil, boet på hotel for at se den her speciallæge, og så foreslår han at MASSAGE skal kurere den invaliderende, neurologiske sygdom jeg har døjet med i et par mandsaldre???
Men sådant noget siger man ikke til en vaskeægte læge, vel? Så vi holdt vores munde, og tog hjem med en massageteknik i kufferten.
Vel hjemme udførte vi proceduren på den måde lægen havde vist os den. Men, som forventet, skete der ikke de store ændringer.
Jeg var imidlertid ved at løbe tør for ting at forfølge, og bestemte mig for at tage en kik igen på Perrins teknik. Jeg bestilte hans e-bog og læste den.
Og for første gang, sad jeg med en teori i hænderne, der faktisk forklarede ME-sygdommen på en måde der var til å få hoved og hale på. Denne mystiske sygdom, der kan have så mange igangsættende faktorer, fra Mononucleose (eller andre virussygdomme), via operationer eller ulykker, til vacciner. Perrins teori og forklaring passede, uanset udløsende årsag. Det havde jeg aldrig set før!
Jeg bestemte mig for at tage til Manchester for at få behandling af Perrin. Som tænkt, så gjort, og for omkring et år siden i disse dage, tog jeg og min medpatient afsted. Det blev begyndelsen på det, jeg håber er enden på mit liv med en ME der styrer det hele, selv om jeg nok har været for syg, for længe, til at jeg tør håbe på at blive helt rask.
Men hvis der er en ting langvarig syge ME-patienter har lært sig, så er det at tage det man får, og være glad for selv små ændringer i positiv retning.
Jeg har levet med sygdommens fodlænke et helt liv. Da jeg var som sygest, var min hverdag omtrent på den her måde.
Nu går det fremad. Ikke i en lige linje, det går stadig op og ned. Men i snit går det opad. Og jeg er overbevist om at det er fordi jeg har lagt Perrins teknik til min øvrige behandling og træning.
Det, der holdt mig fra at falde fuldstændigt sammen under ME-sygdommen i de dårligste år, da jeg også havde ansvaret for et lille barn, var behandling med klassisk akupunktur, triggerpunktbehandling, samt qi gong træning. Behandlingen gjorde at jeg kunne klare at klore mig fast i arbejdsmarkedet – i perioder kun med det yderste af en lillefingernegl: i de dårligste årene var det kun tale om 5 % stilling i stillesiddende hjemmearbejde.
Jeg begyndte at lære qi gong omkring 1995, og mærkede allerede på min første kursus-aften at det her gør noget for min lænd. Jeg plejede at sige at det tog mig 4 år at træne bort de to knive jeg havde stående i korsryggen. Men nogenlunde smertefri i lænden (en del af tiden) er jeg først blevet det sidste år.
Jeg vidste, at det som holdt mig i gang var min behandling og min træning. Hvis jeg droppede at træne qi gong, f.eks. fordi vi var på rejse eller havde ferie, så fik jeg det altid dårligere – flere smerter, dårligere søvn mm. Qi gong er utvivlsomt godt for mange ting, og de fleste vil sikkert kunne have nytte af at træne det. Men hvorfor det lige var så godt for min ME, forstod jeg først da jeg fik kendskab til Perrins teknikker. Det handler enkelt sagt om at en del af qi gong øvelserne sætter bevægelse i stive/ubevægelige områder i kroppen – de samme områder som Perrin snakker om.
Jeg er stadig syg, i den forstand at jeg skal passe på en del ting for at fungere nogenlunde:
- lang nok nattehvile, med god nok søvn,
- spise korrekt og til passende tider,
- ikke overbelaste fysisk, ved f.eks. at gå for lange afstande,
- ikke for mange aktiviteter på for få dage
- og en masse andet som jeg ikke tænker over, fordi det er sådan mit liv er.
Og selvsagt spiser både sygdom og alle de hensyn jeg skal tage, op min tid. Men jeg oplever nu at det er mindre plagsomt at være mig mellem al hvilen og alt det andre – ikke så mange symptomer, ikke så hårdt at få arbejde fra hånden …
.jpg)
